ECRAN: spiegare la ricerca clinica ai cittadini

ECRAN, acronimo per European Communication on Research Awareness Needs, è un progetto che ha avuto come obiettivo la messa a punto di una serie di strumenti per spiegare ai cittadini che cos’è la ricerca clinica, in particolare quella indipendente. Il progetto è stato finanziato dal Settimo Programma Quadro dell’Unione Europea e coordinato dall’IRCCS-Istituto Mario Negri.

Il progetto si è sviluppato intorno a questi punti di indirizzo:

  • spiegare i principi di base degli studi clinici in termini semplici
  • promuovere la partecipazione attiva dei pazienti agli studi clinici
  • coinvolgere le associazioni di pazienti e cittadini nella progettazione di uno studio clinico
  • collaborare con la comunità di medici e ricercatori europei

E’ vero che esistono già “sul mercato” opuscoli, testi e documenti che spiegano la ricerca clinica, ma molto materiale è disponibile solo in lingua inglese, parte del materiale è sponsorizzato da industrie di farmaci e la maggior parte del materiale è difficilmente raggiungibile. Mancava quindi un posto dove si trovasse facilmente differente materiale sugli studi clinici, nonché la sua disponibilità in tante diverse lingue. ECRAN è tutto questo: materiale facilmente accessibile in sei lingue europee (italiano, francese, inglese, polacco, spagnolo, tedesco), con alcuni materiali nelle ventitrè lingue europee, dal gaelico al maltese.

Il consorzio multidisciplinare del progetto ECRAN ha visto lavorare insieme metodologi direttamente coinvolti negli studi clinici, ricercatori che collaborano con  cittadini e pazienti, rappresentanti di cittadini e pazienti ed esperti di comunicazione dei temi scientifici.

Tutto il materiale sviluppato si trova sul sito www.ecranproject.eu e tutti  i materiali e gli strumenti sono sviluppati senza copyright e sono liberamente e gratuitamente disponibili e scaricabili dal sito del progetto.

Quale materiale è disponibile?

SITO – Un sito web in sei lingue (qui la versione in italiano) dal quale si può accedere ad un database di risorse disponibili in 23 lingue. Il database è ricercabile, per esempio, per argomento, autore o tipo di supporto ed è uno strumento molto utile per raccogliere altro materiale nelle diverse lingue e favorire lo scambio di informazione.

FILM – Uno degli strumenti sviluppati è un film d’animazione sulla ricerca clinica, doppiato in tutte le 23 lingue ufficiali europee. Il film è stato sviluppato grazie alla collaborazione tra i partners del progetto ECRAN, SuperQuark RAI e lo Studio Bozzetto & Co. Il film inizia con la storia del chirurgo scozzese James Lind e i suoi sforzi per sconfiggere lo scorbuto attraverso un esperimento che oggi potrebbe essere considerato uno dei primi studi clinici. La struttura modulare del film permette di  visualizzarlo per intero, oppure ciascuno degli 8 moduli, riguardanti: il primo studio clinico della storia, il comitato etico, la randomizzazione, il doppio cieco, l’analisi dei dati, un solo studio clinico non basta, risultati importanti per i pazienti, le trappole degli studi clinici.

VIENI A SCOPRIRE GLI STUDI CLINICI – In questa sezione del sito è possibile trovare una lista di utili strumenti sia per il cittadini e pazienti, ma anche per gli operatori, tra cui: il glossario, le FAQs (domande e risposte), un facile tutorial da consultare, l’analisi critica di uno studio clinico, una guida alla consultazione di un registro di studi clinici.

SERIOUS GAME – Il gruppo di lavoro ha deciso di sviluppare degli strumenti utili anche ai cittadini più giovani dell’Unione Europea. Ecco quindi lo sviluppo di due giochi tra il serioso e l’educativo sviluppati in 6 diverse lingue.

SEZIONE GIORNALISTI – Una sezione media dedicata ai giornalisti per diffondere i temi del progetto in modo uniforme in tutti i Paesi europei.

La brochure del progetto è scaricabile qui.

Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
IRCCS-Istituto Mario Negri, Milano

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