Risorse per i pazienti

In italiano

  • Partecipasalute Il sito è curato dall’Istituto Mario Negri, con la collaborazione del Centro Cochrane Italiano e di Zadig; la sezione Partecipa alla ricerca spiega cos’è la sperimentazione clinica e cosa è bene sapere prima di partecipare.
  • Progetto ECRAN (European Communication on Research Awareness Needs) Il progetto ECRAN è stato finanziato dalla Comunità Europea per migliorare la conoscenza dei cittadini sulla ricerca medica e supportare la loro partecipazione a studi clinici indipendenti e multinazionali. Per maggiori informazioni, leggi la presentazione del progetto su RICERC@.
  • Testing Treatments – Dove sono le prove? Sito partner del Progetto ECRAN, contiene il testo integrale del libro “Dove sono le prove? Una migliore ricerca per una migliore assistenza”, la versione italiana, pubblicata nel 2013, di “Testing Treatments”. Una presentazione del sito è disponibile qui.

In inglese

  • James Lind Alliance La James Lind Alliance (JLA) è un’associazione non-profit britannica, il cui obiettivo è coinvolgere i pazienti nella definizione delle priorità nella ricerca e degli aspetti della malattia che maggiormente necessitano di essere indagati negli studi clinici.
  • National Institute for Health Research Il NIHR è una struttura del Dipartimento della Salute britannico, che ha il compito di promuovere la ricerca nell’ambito del Servizio sanitario pubblico, attraverso il finanziamento dei progetti, la formazione ed il supporto ai ricercatori, la collaborazione con l’industria ed il coinvolgimento dei cittadini. Nella sezione Learn about research sono elencate numerose risorse utili per comprendere meglio la ricerca clinica.
  • Nuffield Council on Bioehics Il Nuffield Council on Bioethics è un’organizzazione indipendente che si occupa di problematiche etiche nel campo della biologia e della medicina. Nel 2013 ha pubblicato il rapporto “Children and clinical research: ethical issues”, dedicato agli aspetti etici della ricerca con bambini ed adolescenti.Nella sezione Children and health research sono disponibili risorse per i genitori e per i bambini/adolescenti, compreso un video.

Registri di trial clinici

  • ClinicalTrials.gov (U.S. National Institutes of Health) Istituito dalla National Library of Medicine (NLM) presso i National Institutes of Health (NIH) statunitensi, è uno dei registri di studi clinici più utilizzati. Permette la registrazione di tutte le tipologie di ricerche – sia sperimentali (interventistiche) che osservazionali, compresi i registri di pazienti – qualunque sia la tipologia di intervento studiato.ClinicalTrials fa parte della rete dell’OMS ed i dati inseriti alimentano l’ICTRP (vedi in seguito).
  • Registro Europeo delle sperimentazioni cliniche (EU Clinical Trial Register) Contiene informazioni sugli studi clinici interventistici con medicinali, condotti nell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea, a partire dal 2004. Anche i dati di questo registro convergono nell’ICTRP.
  • Piattaforma Internazionale dei Registri di Studi Clinic dell’OMS (ICTRP) Creata nel 2005, la piattaforma raccoglie le informazioni relative a tutti gli studi interventistici inseriti nei registri che fanno parte della rete dell’OMS; la lista dei registri che alimentano l’ICTRP è disponibile qui.

Campagne per il miglioramento della ricerca

  • More Trials Lanciata da un gruppo di ricercatori del Nuffield Department of Population Health dell’Università di Oxford, la campagna More Trials sta portando avanti la richiesta di una profonda revisione della “Good Clinical Practice”, che coinvolga tutti i soggetti interessati nella progettazione e realizzazione degli studi clinici. Per ulteriori approfondimenti, leggi anche il nostro post.
  • All Trials “All trials registered, all results reported” è il motto della celebre campagna che sta ottenendo importanti risultati nel promuovere la trasparenza della ricerca.

Reti di Comitati Etici

Società scientifiche, associazioni governative e non-profit

Formazione a distanza per i professionisti

  • TRREE (Training and Resources in Research Ethics Evaluation) Sostenuto da un consorzio di esperti in ricerca clinica provenienti dall’Europa e dall’Africa, il sito rende disponibile un programma di formazione a distanza gratuito, che affronta i principali temi dell’etica della ricerca, con un’attenzione particolare alle problematiche peculiari dei Paesi a basso reddito.Una sezione del sito è inoltre dedicata ad approfondimenti sulla regolamentazione della ricerca e sui principi della valutazione etica in diversi Paesi africani, europei ed in Brasile.

 

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