La lettura che si propone questa volta per la nostra rete di RICERC@ è un po’ particolare. Rimanda infatti ad una pubblicazione che periodicamente prova a fare il punto su aspetti “culturali” (e proprio per questo “essenziali”) della ricerca e dell’agire in sanità.

Il suo titolo  – Forward – è un invito a percorsi trasversali  che includono vari punti di vista e discipline. L’argomento di questo numero è antico e quasi ovvio ma è divenuto più frequente nella letteratura recente, che va dalle terapie che promettono personalizzazioni terapeutiche, e che richiamano (non senza pizzichi importanti di demagogia…) alla necessità di fare di cittadini/e i/le protagonisti/e delle decisioni mediche. In questo senso ci troviamo perfettamente nel cuore dei temi della nostra piattaforma. Si propongono solo alcune sottolineature che ci sembrano particolarmente utili.

Queste brevi note introducono alla lettura invitando ad un approccio critico e disincantato.

Da diversi anni ormai il tema del “Coinvolgimento nella ricerca” è entrato nei dibattiti, in modo talvolta ambiguo.

Ce lo ricorda il primo intervento: “L’idea di coinvolgere il paziente nei processi decisionali che riguardano l’assistenza sanitaria e all’interno della ricerca clinica è diventato una sorta di mantra negli ultimi anni.” (Il coinvolgimento nella ricerca. Stiamo ancora inventando la ruota?)

Importante che se ne discuta e che si pubblichino articoli in merito. Per questo lo proponiamo. Altrettanto importante tuttavia è avvicinarsi alla questione con grande attenzione. Coinvolgere pazienti infatti può diventare uno “slogan” se non un’operazione di cosmesi.

Ricordiamo che occorre innanzitutto diffondere una cultura della ricerca (partecipata), partire da un approccio diverso con singoli/e pazienti e caregiver, attivare iniziative (anche e forse soprattutto locali) come quelle più volte proposte anche in questo gruppo di ricerca: vedi il report sulla sperimentazione da parte di comitati etici, la restituzione dei risultati ai/lle partecipanti agli studi, il coinvolgimento dei/lle pazienti nello snellimento e nella riscrittura dei moduli informativi, il superamento di certi termini ancora abbondantemente usati che evocano passività e sudditanza (reclutare, arruolare), il monitoraggio delle pratiche di informazione e consenso.

Altra cosa da segnalare sono le terminologie. Empowerment e paziente esperto ne sono un esempio. Che cosa  significano veramente? In che senso vengono usate? Il concetto di empowerment è variamente interpretato. In realtà non ha le sue radici in ambito medico. Compare tra gli anni ’50 e ’60 del secolo scorso in riferimento ai movimenti per i diritti civili e sociali delle minoranze e delle donne. Tocca qualcosa di fondamentale che ricorda che il potere è/dovrebbe essere delle comunità.  Empowerment è un percorso complesso, che tocca i principi stessi della democrazia e rende evidente quanto spesso le regole formali prevalgano su quelle sostanziali. Dagli anni ’80 del secolo scorso si è iniziato ad usare questo termine nel linguaggio delle organizzazioni e del management, facendo sì che perdesse progressivamente la sua valenza iniziale e trasformandolo in una tecnica. Nel suo senso pieno in realtà è un processo di acquisizione e assunzione di potere attraverso il quale persone e comunità prendono consapevolezza delle proprie difficoltà, delle proprie risorse e della possibilità di gestire la propria vita e influire sulle decisioni che le riguardano. In questo senso richiede strategie inclusive e partecipate e non è raggiungibile meramente attraverso “tecniche”; non si può pensare di costruirne il percorso mantenendo intatte le asimmetrie (di potere) tra esperti e gente comune, pretendendo che gli altri si adeguino al nostro linguaggio e ai nostri criteri di interpretazione della realtà. Per questo l’empowerment/acquisizione di potere non dovrebbe essere un processo guidato da agenzie esterne proprio perché è un processo di condivisone dei poteri.

Altro termine ormai usato come un mantra è “paziente esperto”; termine ambiguo che immediatamente fa sorgere alcuni dubbi: ci sono anche pazienti non esperti/e o è proprio il fatto di essere paziente (affetto da una qualche patologia) che rende esperto/a di uno specifico problema che si vive sulla pelle?

Il contributo Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? è significativo come promemoria di uno degli aspetti più presenti e più controversi di questo settore che è il ruolo che anche in questi ambiti ha occupato e occupa da sempre la componente industriale del farmaco.

Il termine “paziente esperto” comprende pertanto un aspetto esperienziale relativo alla propria condizione e un aspetto ‘accademico’ attraverso il quale il paziente matura una serie di conoscenze, competenze ed esperienze diverse, che possono essere di utilità sia per la gestione della propria malattia sia per aiutare altri pazienti ad acquisire un maggior beneficio dalla terapia e per migliorare la ricerca”.

Siamo sicuri che occorrano percorsi “accademici” per far sì che un paziente divenga “esperto”? Non sarà un modo per portare “dall’altra parte” la persona affetta da uno specifico problema, far sì che si adegui a linguaggi, metodi, modi di procedere e pensare?

Per non dire che spesso coloro che accedono a questo tipo di corsi-percorsi sono persone che non vivono in situazioni di svantaggio e di marginalità, e che già hanno strumenti sufficienti per costruirsi spazi di autonomia e partecipazione.

Al di là dell’interesse per pubblicazioni come quelle che rendiamo disponibili è importante ricordare che affrontare la questione della partecipazione in ambito sanitario è un’occasione per promuovere una cultura di cittadinanza, per restituire diritti negati/violati, è semplicemente una pratica di democrazia, non una “concessione” ad una “moda” o ad una immagine della medicina. Il fatto che negli ultimi anni si discuta e si scriva sempre più di “partecipazione e coinvolgimento ” in contesti medici/sanitari è indicatore della distanza da percorrere e ne dichiara, dunque, la sostanziale assenza; anche se l’assistenza sanitaria dovrebbe essere normalmente luogo di condivisione e partecipazione, essendo l’espressione di un diritto fondamentale. E’ bene in modo molto disincantato, prendere atto che il tema partecipazione pur se produce letteratura e in modo crescente abita corsi di formazione, iniziative, progetti, è ancora troppo visto come una tecnica per ottimizzare i servizi, diminuire lo scontento dell’utenza. Moltissimi progetti e  documenti affermano di promuovere un approccio partecipativo, in realtà, molto spesso queste sono solo operazioni di facciata. Una partecipazione autentica implica idee e pratiche davvero diverse, dove le persone realmente assumano un ruolo centrale.

A questo proposito è importante “rileggere” la storia dell’attivismo nell’ambito dell’HIV (Vedi Da vittime a esperti. L’impatto dell’attivismo per l’hiv sulla ricerca clinica) perché di certo ha costituito un passaggio importante ed un’esperienza fondamentale.

Gaia Marsico